AIMAC: La importancia de un equipo comprometido para lidiar contra las malformaciones congénitas

Las malformaciones congénitas son consecuencia de problemas que surgen durante el desarrollo fetal, previo al nacimiento. Pese a que son inconvenientes que pueden surgirle a cualquier persona, muchas veces la información que posee la gente es escasa o hasta nula. Estefanía Grondona, responsable del área de comunicación de la Fundación AIMAC, dialogó con Salud AR en Radio La Plata, para acercar más información al respecto y adelantar lo que será la inauguración de la sede de la fundación en Florencio Varela. 

“El principal inconveniente que hay respecto a este tema es la falta de información. Es por eso que desde el área de comunicación intentamos divulgar tanto lo que es la patología congénita y también las dudas que hay en las familias o la gente que de un momento para otro tiene un caso cercano y se encuentra un poco perdida, que suele pasar. Hacemos un doble trabajo, de concientización y de servicio”, contó. 

¿Cómo nació y cómo opera AIMAC? 

AIMAC (Atención Integral en Malformaciones Congénitas) nació en septiembre de 2018, hace ya 5 años. “Lo que hacemos, principalmente, es brindar atención integral para lo que son las malformaciones de fisuras de labio y paladar, lo que antes era mal llamado labio leporino”, explicó Estefanía. 

“La fundación nace a partir de la idea de un grupo de profesionales de la salud que trataban y daban tratamientos a través de los hospitales Mi Pueblo y El Cruce de Florencio Varela. Lamentablemente, el sistema de salud público en algún momento se colapsa o empieza a bajar la calidad de atención por una cuestión meramente económica”, expuso.

En esa misma línea, agregó: “Un grupo de médicos empezó a notar que había deficiencias cada vez más importantes en la atención de las personas con malformaciones congénitas y así se dio la creación de la fundación, con el objetivo de poder hacer campañas solidarias para recaudar dinero y con ese dinero ayudar a saldar la falta de insumos o la falta de atención en especialidades muy específicas, como por ejemplo fonoaudiología, otorrinolaringología, nutrición o psicología”. 

“Hablamos de especialidades que no son raras, pero que en los sistemas de salud público a veces se hace como un cuello de botella, sobre todo después de la pandemia. Al no haber tanta gente de personas que se atiendan por este tipo de patologías, fueron quedando un poco relegadas y ahí es que nace AIMAC”, añadió. 

Además, contó la última gran noticia de la fundación: “Este domingo 24 de septiembre de 5 a 7 de la tarde, vamos a estar inaugurando la sede de Florencio Varela, lo que para nosotros es un sueño cumplido. Va a haber mucha gente ya que la fundación no está conformada sólo por personal de salud. Somos un equipo de voluntarios, tenemos vecinos, familias que han tenido hijos en tratamiento, militantes de organizaciones sociales, representantes de iglesias y entre todos llevamos a cabo este tema de las donaciones y las campañas para aportar al equipo de profesionales médicos”. 

“Hasta ahora, el personal médico atendía desde los hospitales, pero con la sede vamos a poder centralizar la atención a las familias, que podrán ir allí para pedir un turno. Lo que por supuesto no podemos hacer es realizar las cirugías porque son de alta complejidad, pero ahora habrá profesionales durante toda la semana y en determinados horarios para recibir a las familias”, finalizó.

¿En que se especializa AIMAC? 

“En el mundo hay aproximadamente 4.000 malformaciones congénitas identificadas hasta el momento. Son problemas que aparecen durante el desarrollo del feto en el embarazo por distintas causas y dependiendo de cada malformación hay un tratamiento distinto. Nosotros nos especializamos específicamente en las fisuras orales, cuyo nombre científico es Fisura Labio Alveolo Palatina (FLAP), porque “labio leporino” quedó en desuso por la comunidad médica”, expuso.

Estefanía también explicó porque son tantas las especialidades involucradas: “Este tipo de patologías congénitas requieren sí o sí un tratamiento integral, es decir que tienen que intervenir varias disciplinas al mismo tiempo. Fonoaudiología, odontología, ortodoncia y también psicología, porque es una malformación que tiene un fuerte componente de estigmatización en la sociedad. Se necesita un trabajo completo y abarcativo, tanto con la familia de los pacientes como con los niños o niñas que lo sufren”. 

“Nosotros nos especializamos específicamente en las FLAPS, pero este año recibimos una donación muy importante de parte de una iglesia de Florencio Varela para equipos fonoaudiológicos que son de alta complejidad, lo cual nos va a permitir brindar tratamiento a lo que son malformaciones craneofaciales que se dan en la cabeza y la cara”, agregó.

"Una parte muy importante es la psicología de todo el grupo familiar. No es solamente tratar la patología, sino mirar los contextos de las personas que hay que ayduar. En la sede va a haber odontólogos, mecánicos dentales que harán la parte de ortodoncia, psicólogos, fonoaudiólogos, nutricionistas y trabajadores sociales. Estarán funcionando ya a partir de la semana que viene", concluyó.

¿Cómo comunicarse y cómo ayudar a la fundación?

La flamante sede de Florencio Varela estará ubicada en diagonal Constituyentes y Monte Agudo, a unas cuadras de la estacion de trenes. Para comunicarse con la fundación hay varias maneras:

- A partir de la página web, ingresando a este link 

- A través del correo electrónico: [email protected].

- A través de las redes sociales: Facebook, Twitter, a las cuales se puede acceder haciendo clic en esos enlaces.

- Comunicándose por llamada telefónica al 1170001532. Además, quien deseé colaborar, puede hacer donaciones a través del alias Carolina.413.todo.mp